Ноел прави десетки дихателни упражнения, за да не атрофира мускулите си. Деветмесечното бебе страда от гръбначна амиотрофия и се нуждае от 2 100 000 долара, за да оцелее

От Cristian Burcioiu, вторник, 28 април 2020 г., 18:00 ч. Последна актуализация във вторник, 28 април 2020 г., 09:05

категория

Всеки ден от шестте месеца от откриването на ужасната болест, която се е загнездила в крехкото му тяло, е за Ноел-Робърт Йолюс, от Куртуени, Бихор, жестока битка за оцеляване. Малкият боец, който е само на девет месеца, не се предава по никакъв начин пред болестта, която е наследил генетично (гръбначна амиотрофия тип 1, тежка форма), но без помощта на хората няма да може да събере 2 100 000 долара необходими за животоспасяващата ваксина, еквивалент на генна терапия.

Ноел е на възраст, когато други бебета могат да държат главата си и да седят на дупето си, без да падат, като кукла. Бебето е на възраст, когато другите деца с любопитство изследват малките си ръце и крачета, които лесно слагат в устата си. За съжаление, малкото момче не може да направи нищо от това само заради ужасно генетично наследство, което засегна цялата му нервна и мускулна система и застраши живота му. Ежедневните физиотерапевтични сесии, масажи, но и кехлибарени маневри, при които бебето се учи да диша и кашля, могат, в очакване на животоспасяващата ваксина, просто да поддържат болестта на място. Не го оставяйте да се стегне напълно в мускулите на ноктите си (особено дихателните) и така отслабено.

Здравето му
Ноел е малко по-добър

„Само след няколко дни (3 май) Ноел ще отиде с майка си в Клуж, за да направи, според медицинското планиране, четвъртата отделна сесия. Ще останат там няколко дни. Това е изключително важно и полезно лечение, без което бебето може да има големи проблеми. Ноел обаче прави десетки дихателни упражнения и кинето терапии у дома или в болницата. Сега малкото държи главата си за няколко секунди и има тенденция да пъха краката си в устата си, да играе. Това е добър знак, че лечението е добро за него. Доскоро малкото момче не можеше да прави тези неща. ", Адриана Опреа, представител на Асоциацията за Ноел, неправителствена организация, участваща в спасяването на бебето, ни каза.

Тези процедури обаче, казват специалистите, които наблюдават и лекуват Ноел, не могат да направят чудеса. Те могат само да поддържат болестта на място, могат да помогнат на нервната система и по подразбиране на мускулите (особено дихателните) да функционират с капацитет, който не позволява в близко бъдеще възникването на злополука, която може да бъде фатална. скъпа.

Спасяването на Ноел може да бъде нова ваксина на медицинския пазар, която може да бъде закупена в САЩ само за 2 100 000 долара. Ето защо, около бебето - в програмата Фондация Ringier Румъния -, Десетки хиляди хора се събраха, за да се опитат да му помогнат да събере пари за ваксината - генетично лечение, което може да спаси живота му.

Над 50 000
Виртуалните приятели наддават онлайн за Коледа

Роднини, приятели или доброволци, които не познаваме, инициираха групата „Търгове за малка Коледа“ в Интернет. Там, във виртуалното пространство, хората купуват и продават всичко. От обувки до дрехи, от всякакви услуги до различни продукти, от сладост до медитации. Билетите се продават за концерти, панаири, благотворителни събития ... Парите, получени от тези транзакции, достигат до сметките на малкия Ноел. Събират се значителни суми седмично ", Адриана Опреа ни обясни.

С всички огромни усилия на над 50 000 души, които от Германия, Унгария или Румъния откликнаха на вика за помощ на родителите на бебето, Ноел все още се нуждае от помощта на всички. От финансова гледна точка бебето е стигнало само до средата на пътя, поради което родителите му - Робърт и Хилда - отправят отчаяно призив към всички хора с душа.

Животът на Ноел зависи от тази ваксина, еквивалент на генетично лечение

„Без тези 2 100 000 долара, тоест без ваксината, която може да бъде донесена само от Съединените щати, бъдещето на Ноел е несигурно. Животът на бебето може да бъде спасен само с тази ваксина, която е изключително скъпа за финансовата мощ на семейството на бебето. Ето защо родителите на Ноел молят всички, които могат, да го направят, да им помогнат с каквото могат, колкото е възможно по-малко, за да могат да купят това генетично лечение навреме и по този начин да могат да спасят своето малко момченце. ", Адриана Опреа изпрати обаждането до родителите на Ноел.

Тези, които искат да помогнат на Ноел, могат да го направят, като дарят 2 евро чрез SMS
на номер 8828 с текст «NOEL».

Дарете чрез
sms, онлайн, чрез PayPal или прехвърляне или пренасочване 2% от данъка върху дохода до
Фондация Ringier. Подробности
На www.ajutacopiii.ro

* Разпределената по делото сума е 2
евро и парите се удържат само веднъж.
ДДС не се начислява за абонаментни дарения. В мрежите на Digi Mobil,
Orange и Telekom, за предплатени карти е удържан ДДС
покупка на кредит. За дарения от предплатени карти в мрежата
Потребителите на Vodafone не плащат ДДС.

ДЕЙСТВИЕ
ХУМАНИТАРЕН ФИНАНСИРАН И ИЗДАВАН ОТ ФОНДАЦИЯТА НА РИНГЕР