В Румъния лечението на мултиплен миелом почти не съществува: пациентите изискват правото си на живот

У нас хората с диагноза мултиплен миелом, нелечима, рядка и много агресивна форма на рак на кръвта, която засяга костния мозък, имат минимални шансове за оцеляване. Ако на ниво Европейски съюз пациентите, страдащи от това заболяване, се възползват от иновативни и персонализирани лечения, у нас има само едно компенсирано лекарство, адресирано към това състояние.

румъния

Положението на румънските пациенти с мултиплен миелом остава много сериозно. В продължение на много години те имат достъп до едно компенсирано лекарство, протеазомният инхибитор от 1-во поколение.

„Съществуващото лечение се прилага независимо от стадия или формата на заболяването. В останалите страни от Европейския съюз има 5-6 молекули, адресирани до мултиплен миелом, някои от които вече имат родови еквиваленти. Има лечения за множествена миелома, които са на пазара повече от 10 години. У нас не се предлагат нито нови, нито генерични лекарства ", каза проф. Д-р Даниел Кориу, директор на Центъра по хематология и костна трансплантация, Клиничен институт Фундени.

Иновативни терапии, последна надежда

На практика в Румъния се предоставя само първата линия на лечение, подходяща за новодиагностицирани пациенти. За пациенти, които не се повлияват от съществуващо лечение или чиято болест се е върнала - което с течение на времето се случва при всички пациенти - няма друга възможност. „За нас, пациентите с множествена миелома, достъпът до иновативно лечение означава допълнителни години живот. Ние се борим с неизлечима болест и всеки ден, който печелим, е изключително ценен. На европейско ниво леченията, които биха могли да ни осигурят продължителност на живота, вече са одобрени и препоръчани в Международните медицински ръководства. За съжаление румънските пациенти с множествена миелома не се възползват от тези терапии, до които имат достъп и други пациенти в Европа “, каза Лучица Нишу, президент на Асоциацията Миелома Подкрепа, организация, подкрепа - S.O.S. Миелома. И това въпреки очевидните доказателства за тяхната полезност. „Иновативните терапии увеличават продължителността на живота на пациентите и в същото време осигуряват повишено качество на живот. Ако преди 15 години преживяемостта на пациентите с множествена миелома е била средно 3 години, сега тя е достигнала 6-8 години ", каза професор Кориу.

Все повече млади хора диагностицират

Всяка година приблизително 39 000 пациенти са диагностицирани с мултиплен миелом в цяла Европа и се съобщават за 24 000 смъртни случая. Около 37% от диагностицираните хора са на възраст под 65 години. В Румъния има приблизително 700 нови случая годишно и все повече млади хора се диагностицират. Най-младите пациенти с мултиплен миелом в Румъния са на 28 години. Множественият миелом представлява около един процент от всички видове рак и е второто най-често срещано заболяване по отношение на рак на кръвта. Състоянието се проявява със силна болка в гърба, многократни фрактури и инфекции, анемия, бъбречна недостатъчност. Освен това пациентите с множествен миелом често страдат от тревожност или депресия поради дългия период, прекаран в болницата, и факта, че са наясно, че живеят с нелечима болест.

Болестта се характеризира с определен модел: периоди на ремисия, последвани от рецидив, което означава, че след период, в който пациентът се чувства по-добре, болестта се връща в много по-агресивна форма. С напредването на заболяването усложненията се умножават и когато пациентът рецидивира, състоянието се връща в по-агресивна форма.

Март се отбелязва в световен мащаб като Световен ден на множествената миелома, по инициатива на Международната фондация за миелома, от 2009 г. насам.