Момичето, което държи слънцето в дланите си. История за смелостта в борбата с нелечима болест

Преди време написах няколко статии (1, 2) за мускулната дистрофия. За моя изненада ехото, оставено от тези публикации, беше впечатляващо. Чудеса няма. Може да изглежда, че леченията подобряват или забавят прогресирането на болестта в някои случаи и това все още е положително нещо. Зад всеки пациент има шокираща история, всеки е започнал живота с букет от мечти, които е искал да превърне в реалност. В повечето случаи те са се разпаднали с развитието и диагностиката на мускулната дистрофия. Всеки, който иска да ми изпрати своята история, има място тук в блога да бъде публикуван. Днес ще публикувам историята на Лавиния за прекрасно момиче, което успява да се усмихва всеки ден. Лавиния - момичето, от което имаме толкова много да научим, Лавиния, която ми улесни тези дни да преодолея болезнени преживявания от нея Научих се да виждам слънцето зад облаците, да виждам светлината в края на всяка нощ. Лавиния, тази, която ме накара да ценя живота, който имам, с добри и лоши.

Моята история

Автор: Елена Лавиния Никулицея
Бих искал да споделя житейска история, която тъче радост, болка и надежда. Аз самият, 34-годишно момиче, родено в прекрасен район на окръг Валча, искам да ви запозная с човешка вселена, пълна с дълбоки състояния и чувства, в която вероятно ще попаднете сред своите връстници.

Роден съм в пролетен ден, в месеца на цветята и сладките стихове. Бях второто дете от почтено семейство в Бабени, интелектуални хора (майка учителка и баща медицинска сестра), които ми възпитаха морални ценности и вяра в Бог. Спомням си, че бях нормално дете, оживено, деликатно, с голяма доза чувствителност, пленено от мистерията на всичко около мен, нетърпеливо да разгадая загадката на живота. Имах склонност към танци. Мечтаех за балерина. Това беше най-горещата ми мечта. Започнах да се занимавам с модерен танц на 7-годишна възраст. Чувствах голяма радост, защото можех да правя това, което най-много ми харесваше.

В най-красивата юношеска възраст болезнено събитие ще отбележи живота ми. Бях на около 13 години, когато родителите ми забелязаха, че ми се случват някакви необичайни неща. Спънах се много често, когато изминавах по-голямо разстояние и се уморявах, особено когато се изкачвах по стълбите. Преди ходех на пръсти, просто мечтаех да бъда балерина.

Един ден се случи друг предупредителен знак. В опит да останат изправени, те забелязаха, че не слагам цялата си пета. Родителите ми, притеснени от случващото се, ме заведоха при специалист. От този момент нататък животът ми щеше да поеме неочаквана траектория, под наклон на болката, която щеше да промени идеалите ми. На нашето небе се появиха черни облаци. Последваха дни и месеци на търсене в болниците в страната, за да се установи диагноза.

След някои разследвания в известни болници в страната известният хирург Песамоска ми постави диагноза, която изискваше удължаване на сухожилията. Как се чувствах в тези моменти? Трудно е да се определят широк кръг състояния: страх, несигурност, безпокойство, надежда, че ще излекувам. Сега, поглеждайки назад, осъзнавам, че видях и почувствах всичко наивно, с това специфично за възрастта детство. Силно вярвах в живота и мислех, че това е просто мимолетна болест, птица, изгубена в петно от небето.

Семейството седеше начело на болничното легло, насърчавайки ме, като Икар на счупените крила. По това време бях разочарован, защото бях спечелил втора награда във френско състезание и отивах във Франция, но трябваше да се оперирам. Разбира се, здравето ми беше по-важно. Мислех, че ще се отърва от тези здравословни проблеми и ще имам безброй други възможности.

Операцията беше успешна, след като беше по-трудна, защото трябваше да стоя с крак в гипс и след това се научих да ходя отново. Спомням си, бях като дете, което ходеше за първи път. Облаците на притеснение постепенно започнаха да изчезват. Възстановявах се всеки ден. Всичко сякаш се нормализира. След една година последва медицински преглед, който би разбил надеждите ми за изцеление. Това беше 1994 г., когато ми беше поставена диагнозата: прогресивна мускулна дистрофия, формата на коланите, установена след биопсията. Той написа черно на бяло нелечимата болест. Не знаех нищо за това рядко заболяване. Новината беше като кама в сърцата на родителите. Те разбраха, че всичко ще се промени, аз, игривото и пълно с живот момиче, ще падна в инвалидна количка.

Последва труден период, започнах да се движа все по-силно. Беше ми много трудно да видя как болестта напредва като коварен крадец, който краде моята сила. . Ходих на училище до 10 клас, а след това учителите се прибраха да ме учат. Болестта се разви така, че в крайна сметка заживях в инвалидна количка. Въпреки тази ситуация успях да завърша гимназия с много добри резултати. Научих, че болестта може да ограничи движенията на тялото ми, но не може да ограничи душата и неврона ми, надеждите и мечтите ми. Така започнах да пиша

Упорито вярвах в мечтите си. Успях чрез волята и удоволствието да уча да завърша Факултета по румънски език и литература. Миналата година успях да публикувам книгата „Дъждът на мислите“, в която разкривам вътрешното си измерение. Винаги съм се характеризирал с глагола да се бия. Най-трудната е битката с болестта. Мога да кажа, че пътят ми към намирането на метод за лечение е бил и все още е уморителен и дълъг, поръсен с много неуспехи, разочарования, сълзи, воля и надежда. Но не се отказвам да вярвам, че медицинските изследвания на тази болест ще напреднат и скоро ще бъде намерено ефективно лекарство. Но дотогава е важно да бъдем във възможно най-доброто състояние и в този смисъл изпробвах много терапии, както алопатични, така и допълващи се, някои от тях скъпи, което изискваше много усилия и доверие от мен и семейството ми.

Например, през 2006 г. успях да стигна до клиника в Киев, Украйна, за да извърша трансплантация на стволови клетки, експериментално лечение. Беше се появила светлина, дори и да беше слаба, не трябваше да я оставям да угасне, а да се придържам към тази нишка.

Отначало забелязах някои промени в състоянието си, като например: имах повече енергия, повече подвижност, чувствах се по-добре, но това състояние не се поддържаше. Заедно с някои алтернативни терапии (масаж, биоенергия, хранителни добавки, антиоксиданти) успяхме да забавим еволюционния процес на заболяването през последните 6 години.
Важно е да имаме оптимистично отношение, да знаем точно какво искаме, да имаме реалистичен подход към нещото, което отчаяно искаме в живота си, да не позволяваме на никой да ни деморализира и да ни отдалечава от предложената цел. Научих, че човек, който е изправен пред сериозно заболяване, е много по-мотивиран в борбата на живота, знае как да цени всеки момент и приема живота такъв, какъвто е. Жизненоважно е никога да не се отказва от мечтите, но и да няма илюзии. да има разочарования.

Моят девиз са следните стихове, които принадлежат на поета Раду Гир:
Не сте победени, когато кървите, нито очите ви, когато сте в сълзи,
Истинските поражения се отказват от мечтата.

Мисля, че когато спрем да се надяваме, спираме да съществуваме и наистина сме победени.

Казва се, че първият начин да победите врага си е да го познавате в детайли. Затова е важно да познаваме болестта си в детайли, за да я преодолеем. В този смисъл започнах да разбера от интернет, от вестниците, какво включва това заболяване, кои са асоциациите, които подкрепят борбата с него, какви са последните новини за мускулната дистрофия.