Адела Чирика: „Кетогенната диета означава живот, прераждане, надежда“

Кетогенна диета - хранителният разтвор при епилепсия и неврологични заболявания

Адела Чирика е майка на Дейвис, 7-годишно момче, което днес тича, смее се от сърце, танцува, пее, ходи на училище в 0 клас и отскоро се научи да пише. Но не винаги е било така. Дейвис е диагностициран със синдром на Dravet, рядка и нелечима форма на епилепсия, която досега е причинила повече от 500 пристъпа. Адела ни разказва как кетогенната диета е променила живота им.

ВСИЧКО ЗА МАЙКИТЕ: Защо трябваше да промениш диетата на малкото си момче, Дейвис?

Адела Чирика: Въпреки че Дейвис изглежда като типично дете, с нормален и лесен живот, той е едно от 20 000 деца, родени годишно в света със синдром на Дравет, катастрофална форма на епилепсия. И нелечимо. След над 500 спрях да му броя припадъците. Той имаше два епилептични статуса, вътрешен кръвоизлив и чернодробна недостатъчност ... и списъкът продължава.

Нашата история започна, когато той беше на 7 месеца, в първия ден на Коледа, когато имаше първата си криза. На 5-годишна възраст знаех, че има лека епилепсия, която ще премине нула. Но тя не изчезна и списъкът с лекарства става все по-дълъг, еволюцията му по-трудна и разликите между него и останалите деца по-видими.

През януари 2012 г. той направи 45-минутен статус. Лекарите ни посъветваха да отидем в Париж, защото тук те не знаеха какво да правят с тях и ситуацията беше много сериозна. Така разбрах в болница Некер в Париж, че Дейвис страда от Дравет.

Когато се върнах в страната, щях да разбера, че синдромът на Дравет е почти непознат и затова в крайна сметка отчаяно търсех информация в интернет. Там намерих групата за подкрепа от Америка и Теодора, майка на малко момиченце с Дравет от Букурещ. И изведнъж вече не бях сам.

След като получих новата диагноза, промених и лечението. Новото лекарство обаче ни доведе до леглото на болница Fundeni с вътрешен кръвоизлив и чернодробна недостатъчност. И жестока присъда: само два дни живот! Успях да го спася благодарение на групата за подкрепа в Америка. Написаха ми, че лекарството е токсично и трябва спешно да направя големи промени. Направих го сам и Дейвис живееше. Но кризите все още бяха налице. Рядко вместо по два на ден той правеше по един на всеки три седмици.

Страхът, че времето между кризите отново ще се съкрати, ме ужасява. Теодора ми беше разказала нещо за кетогенната диета и на събитие, организирано от асоциацията, която основахме заедно - Асоциацията за дравет и други редки епилепсии - го бях на гости и срещнах Кристиян Маргарит, запален по въпросите на храненето и промотор на кетогенната диета.

В този контекст, една вечер през 2013 г., решихме да спазваме диетата. Честно казано, мислех, че нямам абсолютно какво да губя. Затова писах на Кристи, той веднага се съгласи да ме посъветва про боно и аз започнах диетата. Сега, година и половина по-късно, Дейвис се възроди. През 2014 г. той имаше само две кризи, той започна да се развива грандиозно и изглежда нетърпелив да възстанови всичко, което е загубил.

TDM: Какво означава кетогенна диета?

ИГЛА .: Диетата се основава на консумацията на мазнини, ние предпочитаме растителните в по-голямо съотношение от животинските. Ние не ядем захар, глутен, а въглехидратите и протеините са в много малки количества.

За нас диетата означава живот, прераждане, надежда. Това се превърна в начин на живот, а не просто в диета. Не се отказах от нищо за диетата, но ЗАМЕНЯХ вредните ястия със здравословните. Ние дори правим торти, торти, торти и всички те са вкусни.

TDM: Как Дейвис прие промяната?

ИГЛА .: Дейвис прие диетата без колебание, тъй като по време на промяната не му го наложих, но говорех. Като двама големи мъже. Обясних му защо бих искал да спра да ям определени храни и за него аргументът, че по този начин ще имаме шанса да останем повече у дома или с децата, вместо болницата и линейките, беше решаващ. Той отговори щастливо и нетърпеливо: „Да, мамо, искам“.

Винаги се отнасях с Дейвис като с възрастен и говорех открито и честно с него и мисля, че това много ни помогна. Дейвис приема диетата и диагнозата с достойнство и говори за диетата гордо, в голяма уста. Никога не му позволявам да се чувства по-нисък от другите. Нито заради диагнозата, нито заради диетата.

TDM: Как се справяте, когато отивате в града или на рождени дни?

ИГЛА .: Обикновено избягваме храната в ресторанта, а когато не го правим, се опитвам да намеря нещо разрешено в диетата. Например, печена риба ... и ние намираме това ястие в ресторанти, с броколи или спанак, така че не е много трудно.

При пътувания първият пакет е кухнята. Отивам навсякъде с мен с източниците на растителни мазнини (ядки, лешници, кашу, семена) в допълнение към всичко, от което се нуждае Дейвис и така мога да импровизирам веднага.
Не е толкова сложно, колкото звучи. Успяхме да отидем и в Дисниленд и изобщо не се отклонихме от диетата. Просто зависи от това колко сте мотивирани!

Така или иначе не ходим на рождени дни, защото има много стимули, но когато правим изключения проверявам менюто и се прибирам с торта. Така че има решения.

TDM: Асоциацията, която ръководите, се готви да пусне, заедно с Кристиан Маргарит, книга за тази кетогенна диета: „Кетогенна диета - хранителното решение при епилепсия и неврологични заболявания“. Как стигна до тук?

ИГЛА .: Да, когато започнах да променя диетата си, винаги разговарях с други майки около мен, както с деца, засегнати от епилепсия или други неврологични заболявания, така и с родителите на типични деца. Публикувахме снимки на нашата храна във Facebook и получихме много въпроси. Тяхната нужда да получават информация беше очевидна.

TDM: За кого е книгата?

ИГЛА .: Книгата е насочена предимно към родители или семейства, които се нуждаят от алтернатива на лечението с наркотици. Диетата не замества лекарствата или не винаги ... Но тя може да поправи своите странични ефекти и може да действа там, където лекарствата не го правят.

Той обаче е адресиран и до всички, които искат здравословен начин на живот. Който осъзнава значението на храненето и силата, която то има в живота ни.
Не е нужно да сте болни, за да спазвате кетогенна диета. Признат е за много добър в диетите, особено защото не работи на принципа на глад.

TDM: Какво бихте препоръчали на родителите, които смятат, че промяната в диетата е твърде сложна за извършване?

ИГЛА .: Офф ... Никога не съм разбирал тази дилема. За мен беше сложно, болезнено и разочароващо да виждам сина си в гърчове, в кома, в болница, пълна с инфузии, в седмична линейка. Беше сложно да разбера и да приема, че не мога да направя нищо за него. Може би затова дори не приех. Мисля, че трябва да балансират всичко и да определят приоритетите си. За мен приоритет е живот без кризи. Какво по-сложно от това?

„Кетогенна диета - хранителният разтвор при епилепсия и неврологични заболявания“ ще стартира в четвъртък, 11 декември 2014 г., и ще струва 50 леи. За подробности относно закупуването му можете да пишете на [имейл защитен]