Среща между деца с множествена склероза, за първи път в Румъния - 3-5 септември 2017 г., Păltiniş
Между 3 и 5 септември 2017 г. програмата се проведе в Păltiniș MS Kids Retreat, програма, посветена на деца, засегнати от множествена склероза (МС), организирана от Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания в Румъния в партньорство с Клиничната болница по психиатрия „Проф. Д-р Александру Обрегия ’и Румънското дружество по детска неврология.
Извършва се като част от „10 000 мечти, една диагноза. Мечтите не спират до тук!', Програмата'MS Kids отстъпление„включваше организирането за първи път в Румъния на среща между деца с множествена склероза (придружена от родители, невролог, психолог и няколко млади възрастни с МС), за да се намери информация, да се обменят опит, да станат по-оптимистични и да се свързват повече от приятели.
Множествената склероза обикновено се счита за състояние, специфично за възрастни, но може да се появи и при деца и юноши. Всъщност има случаи, в които дори на двегодишни деца е била поставена диагноза МС. Точният брой на хората на възраст под 16 години не е известен, но до 10% от хората с МС показват първите симптоми преди тази възраст.
В момента в Румъния има 25 деца, включени в Националната програма за лечение, на възраст между 12-18 години, но броят им е по-голям, някои не са подложени на лечение, други под 12 години. Най-малкото дете, диагностицирано у нас, е на 6 години.
„Някои родители не казват на децата си получената диагноза, но повечето от тях го правят. Детето има много взаимодействия с медицинския персонал и трябва да знае какво да очаква. Знанието е сила и е много важно за тийнейджърите да почувстват, че имат някакъв контрол над болестта. Чрез програмата MS Kids Retreat се опитахме да помогнем на тийнейджърите, като им предоставихме информацията и терминологията, от която се нуждаят, и като започнахме дискусии относно диагнозата, им дадохме възможност да говорят, да задават въпроси, да изразяват чувствата си и причини за безпокойство ", казва д-р Кармен Бурлойу, детски невролог, президент на Румънското дружество за детска неврология.
„Адаптирането към МС отнема време и в известен смисъл е непрекъснат процес през целия живот, но положителното отношение може да помогне както на родителите, така и на децата при добро управление на болестите. Обединихме силите си, пациенти с множествена склероза, роднини и лекари, за да събираме дарения за тези тийнейджъри в Румъния, диагностицирани с множествена склероза. Да им предложим усмивки и „отстъпление“, което, надяваме се, е променило към по-добро перспективата за живот с множествена склероза. Защото начинът, по който те виждат света днес, е начинът, по който светът ще изглежда утре ", заявява Драгош Попеску, президент на APAN Румъния.
„Защо организирахме MS Kids Retreat? Защото обикновена протегната ръка понякога може да ви спаси. Здравият тийнейджър, изпълнен с енергия и мечти, с целия си живот напред получава диагноза, която го хвърля във вълните. Вземате го на сала със себе си, защото вече сте навигатор! Може би ще дойдат бури, може би никога няма да стигнем брега, но той ще разбере, че някой е с него, че сме заедно! Не бързаме с планините с този проект #MSKidsRetreat, но в Румъния нормалността също изглежда нещо като супер фантастичното поле. Надявам се, че тези деца/тийнейджъри ще научат, че дадено състояние не ни определя като хора, че мечтите не спират до тук ", казва Кристина Владеу, вицепрезидент на APAN Румъния и плувец по набиране на средства в Swimathon Букурещ.
Средствата, необходими за проекта ‘MS Kids retreat’, бяха събрани от APAN Румъния чрез участие в Букурещкия Swimathon 2017, събитие, организирано от Букурещката общностна фондация. Три екипа плувци, състоящи се от възрастни с множествена склероза, членове на семейството и приятели, подкрепиха каузата и плуваха в началото на юли, за да съберат колкото се може повече поддръжници, които да ги подкрепят чрез дарения, за усилията. Заедно с тях бяха спонсорите Янсен Румъния и Рош Румъния.
Програмата MS Kids Retreat ще завърши със създаването на първата брошура на румънски език за това състояние при деца! ‘Множествена склероза при деца’ - 35 страници, пълни с изключително полезна информация.
MS Kids Retreat предложи кратка почивка от ежедневието, както за деца, така и за родители, предостави ценна възможност за почивка и презареждане на батериите, за среща с нови хора с общи проблеми, за прекарване на качествено време и какво ли не, да се сприятеляват.
За множествената склероза при деца
Множествената склероза е хронично неврологично състояние, което засяга централната нервна система, особено мозъка, гръбначния мозък и зрителните нерви. Множествената склероза може да причини проблеми със зрението, затруднения в силата и мускулния контрол, баланс, чувствителност. Няма двама души, които изпитват едни и същи симптоми, което е довело до болестта „хиляда лица“.
Можете да диагностицирате МС на всяка възраст, но най-често диагнозата се появява между 20 - 40 години, като е най-увреждащото състояние на младия възрастен. Но състоянието се открива и в по-млади възрасти, като децата са засегнати по още по-жесток начин. Причината за това заболяване все още не е известна, така че няма лечение. Съвременните лечения за забавяне на прогресията на заболяването не са показани за деца, тъй като няма достатъчно клинични проучвания, които да покажат ефектите от използването на лекарства при деца. В Румъния се лекуват само деца на възраст между 12-18 години, като единственият център в страната, който в момента е акредитиран, е Клиничната болница по психиатрия „Проф. Д-р Александру Обрегия “от Букурещ. Ниската честота на това заболяване при децата поставя това заболяване сред редките заболявания, като пациентите са разпространени в цялата страна.
Потвърждаването на диагнозата множествена склероза засяга цялото семейство: от комуникацията между родители и деца, до връзката между родителите, до внезапното преминаване от едно състояние в друго, както и ежедневните дейности, които ще трябва да бъдат пренастроени. Симптомите, които това състояние носи със себе си, като умора, отслабено тяло, различни дисфункции, могат да повлияят на децата при нормалното развитие на дейности, специфични за тяхната възраст. Начинът, по който децата реагират, може да включва набор от негативни състояния като депресия, агресивно поведение или тревожност. Важно е да се научите да преминавате през тези състояния и да приемете, че МС ще бъде част от живота им.
Относно Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания
Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания (APAN Румъния) е общността, която предлага на всички хора, засегнати от невродегенеративни заболявания, възможността да живеят живота си с най-висок потенциал и да осигурят подкрепата, от която се нуждаят, докато лечението не бъде в последно намерено.
APAN Румъния представлява и защитава правата на хората с невродегенеративни заболявания у нас. Мисията на асоциацията е да осигури достъп до иновативна информация, да образова всички заинтересовани страни за нуждите на хората с невродегенеративни заболявания и да подобри/улесни равнопоставения достъп до висококачествено лечение и терапии, за да подобри качеството на живот.
APAN Румъния иска да стане основният глас на хората с невродегенеративни заболявания в Румъния и да гарантира, че пациентите имат силен глас при определянето на собствените си цели и приоритети.
За допълнителна информация:
Кристина Владеу
Заместник-председател на APAN Румъния
Асоциация на пациенти с невродегенеративни заболявания
T: 0722495786
E: [email protected]
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANРумания
Месечно място на срещата:
Комплекс за социални услуги OMINIS
Център за професионално обучение
Ул. Турну Магуреле, бр. 17А, сектор 4, Букурещ
- 75-годишният Патрик Стюарт играе за първи път в разголена сцена
- Майка за първи път, на 35 години
- Моделът плюс размер Ашли Греъм стана майка за първи път! (Снимка)
- Не е необичайно, казва той, възрастен човек да изпитва депресивни симптоми за първи път през май
- Руският министър на икономиката е арестуван за подкуп! Тествано в Румъния