На 8 май ANBRaRo се присъединява към Асоциацията на хората с майор таласемия в Международния ден на таласемията

Национален алианс за редки болести (ANBRaRo) е с всяка членска организация в техните кампании за повишаване на интереса на общността към нуждите на пациентите.

На 8 май ANBRaRo е с Асоциация на хората с майор Таласемия (APTM) на Международен ден на таласемията. Тази година темата на този ден е „Появата на нова ера за лечение на таласемия“: време е, чрез глобални усилия, новите лечения да станат достъпни за пациентите.

200 000 деца се раждат всяка година с таласемия, особено в популациите на средиземноморския басейн и Азия.

Таласемиите са семейство генетични състояния, при които намаляването на нормалното производство на хемоглобин е причинено от частична или тотална блокада на синтеза на една от полипептидните вериги на глобина, според http://talasemia.ro/.

Има два вида таласемия: алфа и бета. Първият, считан за лека анемия, няма особени симптоми, вероятно липса на апетит, загуба на тегло, слабост и световъртеж. От друга страна, бета таласемия, наричана още основна таласемия, може да означава деформация на лицевата кост, забавено развитие на тялото, задух, бледа кожа или тъмна урина.

Международната федерация на Таласемия (TIF) е неправителствена организация с нестопанска цел, основана през 1986 г. и работеща от 1987 г., според www.thalassaemia.org.cy. TIF работи със Световната здравна организация (СЗО) от 1996 г. и с EURORDIS, алианс на организации на пациенти и индивиди, работещи в областта на редките заболявания и представляващи 917 организации за редки болести в 72 държави.

ANBRaRo е член на EURORDIS и е представител на борда от 2007 г.