Мускулна дистрофия - нека заедно търсим решения!

Д-р Виорика Радой/Снимка: MedLife

Имам нужда от вашата подкрепа, подкрепата на хора, които се грижат за своите връстници, дори ако не са засегнати или пряко замесени. Заедно трябва да намерим решение, за да започнем истинско помощно действие за хора, страдащи от мускулна дистрофия. В Румъния има пряко засегнати 35 000 души, а заедно с техните родители братята и сестрите възлизат на 100 000 души. 100 000 души (средно голям град), пряко и косвено засегнати, които искат Румъния да има място за адекватно лечение, да имат надежда по отношение на шансовете за оцеляване и подобряване на ефектите от това заболяване, пише д-р Виорика Радой, която избра няколко реакции на оригиналния пост, публикуван на 8 август. В същото време получих съобщение от майка за живота на детето й, страдащо от това заболяване.

На 8 август публикувах този пост. По-долу представям някои реакции, свързани с тази статия.

Избрахме няколко съобщения, в допълнение към много други въпроси от хора, пряко засегнати от тази безмилостна болест. Тези хора вече участват в подпомагането на пациенти от Дюшен, включително г-жа Спорея Моника, управител, която управлява и Центъра за нервно-мускулно възстановяване на DR. Хория Раду де ла Валчеле. В Румъния има пряко засегнати 35 000 души, а заедно с техните родители братята и сестрите възлизат на 100 000 души. 100 000 души (малък град), пряко и косвено засегнати, които искат Румъния да има къде да получи адекватно лечение, да имат надежда по отношение на шансовете за оцеляване и подобряване на ефектите от това заболяване.

Подозирам, че навсякъде, където се търсят решения и се изпращат искания, например до Министерството на здравеопазването, се получават отговори, като липсват достатъчно средства, кризата засегна всички ни и все още не можем да правим инвестиции и т.н. Да, възможно е. Но трябва да вярваме в добросъвестността на участващите в вземането на тези решения. Виждам, че организациите, които подкрепят животните, успяват да мобилизират и убедят политическата класа да инвестира в приюти за тях. Аз съм голям любител на животните, майка ми има в двора две безстопанствени кучета, взети от улицата, и котка, намерена през зимата под капака на колата, където се бе приютила от студа, за който се грижим добре. Искам само да кажа, че там, където има постоянство и участие, това успява.

Въпросът е какво можем да направим в момента, за да помогнем на тези пациенти? Надявам се, че ще мога, доколкото мога чрез този блог, да намеря решения за тези хора. Както казах по-горе, появиха се организации, информационни центрове, които, ако все още не си сътрудничат, се надявам да направя и че уверявам за цялата си подкрепа. Трябва да се намери жизнеспособен подход по отношение на действията, които трябва да се предприемат, за да се намерят заедно решения, евентуално да се привлекат европейски средства за подкрепа на участващите. Лечението е скъпо и много пациенти не биха си позволили да плащат за това лечение в частна болница, но ако част от разходите се поемат от тези европейски фондове, евентуално оборудване или консумативи и все пак ще бъде стъпка напред.

Имам нужда от вашата подкрепа, подкрепата на хора, които се грижат за своите връстници, дори ако не са засегнати или пряко замесени. Заедно трябва да намерим решение, за да започнем истинско помощно действие за хора, страдащи от мускулна дистрофия. Имам нужда от вашите идеи, вашите предложения. Те ще бъдат добре дошли и се надявам да ни позволят да го завършим с този проект.

Живот с мускулна дистрофия

Г-жа Марсела Х. иска да публикува историята, защото в тази ситуация има много деца. това е по-малко известно заболяване и е важно хората да знаят за него и че децата са диагностицирани правилно и благодари на д-р Виорика Радой за популяризирането на това заболяване и неговите ефекти.

Ще започна с малка история, така че може би ще разберете много по-добре. Бебето ми ходеше на 9 месеца, беше много игриво дете, катери се навсякъде, дори го намерих у дома. С течение на годините той започна да тича по-бавно, но ние казахме, че се страхува, пада няколко пъти (в двора ни земята е малко стръмна).

На 4-годишна възраст ходих с него, за да направя тестове, защото това искахме. Той имаше много високи TGP и TGO (543 и 460), лекарите казаха, че има хепатит и му дадоха лечение и диета. След 1 месец отидохме на контрола, направиха тестове отново, увеличиха се на 800, промениха лечението ни и също след месец се увеличиха на 1100. Едва тогава ни хоспитализираха, но без никакви резултат.

Диагнозата беше остър хепатит с повишени трансаминази, причината не е известна. Отидох в Яш в детската болница, също без никакъв резултат, там откриха увеличения му и твърд черен дроб. Под ръководството на лекар отидох с момчето при хомеопат. С хемопатичното лечение черният му дроб е нормален и здрав, но трансаминазите все още са високи

На 8-годишна възраст той вече не можеше да донесе левия си крак (разбирате, че бяхме отчаяни) отидохме при ортопед, който ни изпрати на неврохирург, защото трябваше да оперира гръбначния си стълб. Отидох отново в Яш при професор хирург, разбира се напразно (не беше операция) Върнах се в Галац от познати. Срещнах д-р Веренка, единствената, която беше права, тъй като тя го видя да казва: иди в Букурещ че детето има мускулна дистрофия (не знаем какво означава тази дистрофия). Отидох в Букурещ и там съпругът ми беше хоспитализиран с него.

Когато се прибрах, отидох в интернет и прочетох какво означава тази диагноза, изнервих се и не исках да вярвам, че такова нещо е възможно. Бяхме диагностицирани с мускулна дистрофия на Dunchenne и казахме, че по пътя ще бъдат направени други тестове, за да се види как се развива и едва тогава те ще могат да поставят окончателна диагноза, ходихме толкова пъти, колкото ни бяха извикани, но без тестове ти ме направи. Отидох там за две седмици и направих само няколко упражнения с него (половин час два пъти на ден).

Детето ми се събужда сутрин, след като прави хигиена, хранене, гимнастика, колоездене и след това седи на компютъра, помага ми в кухнята, играе с малкото момиче и така всеки ден.

Ходи на училище, той е в 4 клас, има приятели, но те не идват много при него (децата искат да тичат и това го боли повече). Той е щастлив, когато дойда. е много трудно. Още не е стигнал до стола, все още върви. Намерихме лекар в Турция, който ни даде шанс да се излекуваме, правим стероидно лечение и можете да видите разликата. След година пак ще отидем при него.