Трета годишна среща на Европейската асоциация на Миастения Гравис (EuMGA), Брюксел (26 май 2012 г.)

асоциация

Проведено под егидата на Eurordis и Европейската конференция по редки болести 2012 г. в Брюксел, срещата на EuMGA събра 19 представители на асоциации на пациенти с ГМ от 11 държави.
ANMGR беше представен от Надя Радулеску (директор на EuMGA, отговарящ за връзките с членовете, който беше и основният организатор на събитието), Илдико Габос и Ромео Бегес.

среща

На тазгодишната среща, в допълнение към презентации от национални асоциации (които бяха фокусирани върху проблемите, с които се сблъскват пациентите с ГМ във всяка държава), бяха проведени за първи път лекции, свързани с ГМ лечение, диета, рехабилитация и новини от медицински изследвания в областта.

Проф. Д-р Рудолф Янцен от Германия, известен специалист по MG, консултант експерт на немската асоциация MG, представи своя опит и схемата на лечение, която практикува успешно в продължение на няколко десетилетия дейност (PPS презентации могат да бъдат заявени по имейл на адрес [email protected]).

Председателят на EuMGA д-р Фулвио Баги от Istituto Besta в Милано представи доклада: „Регистри на пациентите, полезни инструменти за изследване в MG“ - сравнително проучване, проведено в Милано и университета Дюк, САЩ, както и заключенията от неотдавнашната Международна конференция за Миастения Гравис и Сродни условия, Ню Йорк, 21 - 23 май 2012 г.

Д-р Надя Радулеску (ANMGR) говори за проблемите, свързани със стареенето при пациенти с ГМ и автоимунни заболявания като цяло.

Представени бяха и нови проучвания с интерлевкин IL-2 при лечението на MG във Франция и Италия, с обещаващи резултати (P. Assoully и F. Baggi).

Золтан Лелкес от унгарската асоциация MG, бивш маратонец, сподели личния си опит като пациент с миастения гравис и как е преодолял болестта чрез лечение и персонализирана противовъзпалителна диета.
Последвалите дискусии потвърдиха, че има нарастващ интерес от страна на пациентите, но и от изследователите, към средиземноморската противовъзпалителна диета, здравето на дебелото черво, баланса на чревната флора, про и макробиотиците и дефицита на витамин D.

Решено е да се открие онлайн Общност на Миастения Гравис в рамките на проекта Eurordis RARE CONNECT http://www.rareconnect.org/en, в който нашата асоциация ще участва активно.

Тук можете да видите брошурата на тази среща.