Minodora-Laura Petreuș: Пациентите с ПКК, защитени от асоциацията Aproteica, в момента се възползват от всички условия за продължаване на специфичното лечение

Aproteica асоциация на пациентите с фенилкетонурия счита, че към настоящия момент заповедта, издадена от Министерството на здравеопазването на 07.04.2020 г., не оказва значително въздействие върху пациентите, защитени от асоциацията Aproteica, тъй като лекарите, които координират пациенти с ПКУ в Румъния, са действали така, че специфичното лечение на фенилкетонурия да се извършва без прекъсване, по време на извънредното положение.

„На ниво ръководство на НПО решихме да изпратим циркуляр от 14.03.2020 г .: до Министерството на здравеопазването - дирекция„ Национални здравни програми “, INSMC„ Alessandrescu Rusescu “Букурещ - като техническо звено за изпълнение на националната програма PKU, лекари Координатори от всеки регионален център (пациентите с PKU Phenylketonuria в Румъния са проследени в пет регионални центъра за управление на деца с PKU и два регионални центъра за възрастни с PKU), компании, които внасят специфични диетични продукти, необходими за лечението на това състояние: заместител/формула/диетични продукти с ограничително съдържание във фенилаланин и протеини ”, заявява той за портала MedicalManager.ro Минодора-Лора Петреу, президент на Асоциацията на пациентите с фенилкетонурия Aproteica.

Тя казва, че пациентите с ПКК, защитени от асоциацията Aproteica, няма да бъдат в състояние да прекъснат специфичното лечение през този период, че в страната има достатъчно запаси от хранителни лекарства за фенилкетонурия и че те ще бъдат изпратени в домовете на пациентите, за да се избегнат пътуване на пациенти до регионалните центрове, които изпълняват Националната програма за фенилкетонурия (PKU).

„Пациентите с ПКУ, защитени от асоциацията Aproteica, понастоящем се възползват от всички условия за продължаване на специфичното лечение, поддържат постоянна връзка по телефона с координиращия лекар, резултатите от периодичния мониторингов анализ на фенилаланин се изпращат на пациентите по имейл“, каза Минодора-Лора Петреу.

Установени са варианти, че през този ограничен период пациентите имат достъп до необходимите специални диетични продукти:

- изпращане на колети със специфични диетични продукти с куриерски компании или румънска поща директно от аптеките на регионалните центрове за управление в случай на деца от ПКУ

- изпращане на пакети със специфични диетични продукти с доброволци (с които се свързва Асоциация Aproteica) в случай на възрастни PKU - като по този начин помага на персонала на аптеката.

Пациентите, защитени от асоциацията Aproteica, са получили диетични продукти, необходими за продължаване на лечението - хипопротеинова диета, специфична за PKU.

По това време в страната има запаси от протеинови заместители/формула/диетични продукти за всички възрастови групи пациенти с ПКУ.

За да се осигури спешна медицинска помощ (която би наложила хоспитализация!) За пациенти с ПКУ

В специални ситуации пациентите на PKU ще се обръщат към спешната медицинска помощ при стриктно спазване на инструкциите на координиращия лекар на Регионалния център, където е назначен пациентът, поддържайки постоянен контакт с него.

Отговорът, получен след циркулярното писмо, на 16.03.2020 г. от един от лекарите, координиращи програмата PKU, специализирани в диабет, хранителни болести, метаболитни заболявания:

"По-специално за пациенти с фенилкетонурия:

- препоръката на принцепс за избягване на инфекцията с Cov 19 е изолацията у дома и спазването на строгите хигиенни показания

- по-добър метаболитен контрол по отношение на приема на фенилаланин според дневната толерантност, спазване на графика на хранене и физически усилия, включително домашна гимнастика, оптималните метаболитни параметри помагат на тялото най-много, намаляват вредните ефекти от възможна инфекция и нормализират дейността на имунната система

- не допълвайте с имуномодулатори/имуностимуланти диета! Не използвайте излишния витамин С, това може да има противоположни ефекти. Също така, не използвайте други лекарства или хомеопатични препарати, без да се консултирате с Вашия лекар

- продължете да прилагате съседни лекарства, предписани преди това за свързани състояния

- в случай на симптоми на настинка, особено треска, уведомете семейния лекар и координатора на програмата. Намалете количеството на фенилаланин във вашата диета с 15% и използвайте много течности

- ако е абсолютно необходимо да пътувате или ако се нуждаете от хоспитализация, за да сте сигурни, че имате достатъчно количество храна върху себе си (за 1 седмица)

- в бюлетина да има хартия или картон, върху които да се напише видимо:

Името на болестта ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ,

Имам нужда от специално лечение и диета

Обадете се на д-р xxxxxxxxxx (PN PKU координатор) телефонен номер xxxxxxxxxx ”

Асоциацията Aproteica препоръчва:

Пациентът с PKU трябва да носи следното:

- Лична карта/Акт за раждане на дете!

- писмена бележка, удостоверяваща диагнозата ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ!

- данни за контакт с лекуващия лекар, на лабораторията, където пациентът периодично следи нивото на Phe в кръвта!

- количество специфично за храната лекарство/протеинов заместител PKU за една седмица!

- ленти и пръчки/игли, използвани понастоящем за събиране на кръв Phe на сухо петно, (за проследяване нивото на фенилаланин)!

- лекарства, които пациентите на ПКК със свързани (неврологични) състояния използват ежедневно!

Болнично отделение (в което пациентът с PKU може да бъде хоспитализиран):

- вземат предвид хроничната фенилкетонурия и свързаните с нея състояния!

- за поддържане на телефонния и имейл контакт с координиращия лекар на съответния пациент през целия период на хоспитализация!

- да осигури продължаването в добри условия на диетичното лечение, специфично за това метаболитно разстройство и да осигури термичната подготовка на специални диетични продукти!