Мъки на пациенти с мускулна дистрофия

„Мултидисциплинарният подход към пациентите е от съществено значение“

Грижите за пациенти с мускулна дистрофия трябва да се осигуряват от група специалисти, работещи в същото медицинско звено. В Румъния обаче такива мултидисциплинарни екипи почти не са сформирани. Има такава в Детска клинична болница „Д-р. Виктор Гомойу “от Букурещ. Пациентите в цялата страна трябва да изминат стотици мили, за да се възползват от лечението на специалисти тук. Алина Каваче е един от лекарите, който е част от мултидисциплинарния екип, сформиран за грижа за пациенти с мускулна дистрофия. „Многодисциплинарният подход към пациентите е от съществено значение. Много е важно тези пациенти, които пътуват много трудно, някои са в инвалидни колички, да им бъдат предложени всички необходими изследвания в същата клиника. В нашата болница има квалифициран персонал за няколко специализации. Имаме и хора, обучени в палиативни грижи, но също и психолози, които са много важни за подпомагане на болните. За съжаление няма такива екипи в други болници в страната. Знам, че нещо се опитва в Брашов, но все още не са успели. Трябва да има единен подход и повече екипи в страната “, обясни Алина Каваче, педиатър.

Жизненоважно оборудване, твърде скъпо

Тъй като болестта води до мускулна атрофия, пациентите се нуждаят от устройство, което да им помогне да дишат. Механичният вентилатор е оборудване, което компенсира дихателната сила. Има два вида механична вентилация, неинвазивна и инвазивна. Проблемът е, че държавата не възстановява най-важното устройство за болните. „Има инвазивна вентилация, това означава, че апаратът, т.е. този вентилатор, е свързан към пациента чрез трахеалната канюла. Той не се възстановява от държавата, а наемът за такова оборудване достига 2500 леи на месец, сума към която се добавят разходите за консумативи. Държавата трябва да се уреди. Освен това трябва да има специалисти, които знаят как да настроят устройството, а не да работят на ухо. Животът на пациента, свързан с вентилация през трахеалната канюла, зависи от това устройство и неправилната настройка може да му причини смърт или да го убие бавно. Сякаш белите дробове изпомпват повече въздух от необходимото или обратно. За съжаление в страната има малко специалисти, които могат да направят това “, каза Моника Видан.
Създаването на екипи от лекари, специализирани в няколко болници в страната, е единственият шанс за тези пациенти да имат достъп до грижи, които ще забавят развитието на техните заболявания.