Историята на Милена, майка, която емигрира, за да може дъщеря й, музикант с аутизъм, да има шанса за нормален живот

Милена Пруне е майка на двама тийнейджъри Мара (на 18 години) и Михай (на 16 години), за чието добро тя напусна Румъния през 2016 г. и се установи в Лондон. Мара, която сега е на 18 години, беше диагностицирана на 2 години и половина с аутизъм и цялата енергия и действия на семейството отидоха за нейното възстановяване. Ако в Румъния държавата не можеше да предложи на семейството нищо друго освен диагнозата аутизъм, в Англия беше достатъчно майката, в гимназията и колежа, да представи медицински документи за учители и съветници, за да измисли персонализирани стратегии и решения. Младата жена, талантлив музикант, учи в училището за млади музиканти Purcell и сега е в първата си година в колежа в Гилдхолското училище за музика и драма.

Диагнозата на Мара е поставена преди 16 години и в Румъния по това време аутизмът и възстановяването са били малко известни. Милена започна да изследва, като поръча книги от САЩ, установи, че има много деца със същия проблем и услуги за тях, нула. По необходимост, заедно с други две майки, той основава Асоциацията за аутизъм в Трансилвания. Те започнаха с подкрепа за 4 деца, сега центърът има над 100 бенефициенти, а фондацията организира и училище за деца с увреждания.

Мара се оказа много талантливо дете в музиката и тази грация силно беляза живота й. Посещава музикалния колеж „Sigismund Toduță“ в Клуж, а през 2016 г. стига до финала „Румъните имат талант“. Когато Мара получи стипендия за музикално училище близо до Лондон, родителите й не спряха да мислят и всички те се преместиха във Великобритания.

През 2016 г., след като Мара стигна до финала, румънците имат талант, тя записа следващата песен с Андра.

В интервю, дадено на сайта tododespremame.ro, Милена Пруне разказва за това какво означава семейството й да се премести в Англия и как децата са успели да се адаптират към начин на живот, толкова различен от този вкъщи.

Всичко за майките: Разбирам, че Мара учи музика там, но вие двамата, възрастни, какво правите? И Михай?

Да, Мара продължава тук с изучаването на музикална композиция, сега е в първата година на колежа и продължаваме като всеки нормален родител, работим, грижим се за къщата ... и това е всичко. Звучи скучно, но е изключително утешително. Михай посещава държавно училище тук, където, под ръководството на велики учители, той открива, че е много добър в изобразителното изкуство и се запалва много да развива тези нови умения. В допълнение към музиката, фотографията и математиката, неговите стари интереси. Поради факта, че Мара живее далеч от дома от почти три години, имахме повече време да се грижим за Михай и открихме любопитен тийнейджър, независим и много решен да успее в живота. Той беше доста неохотен да приеме двама родители наведнъж, за да му обърне пълното им внимание, особено във възрастта, когато повечето деца биха искали да се отърват от него. Донякъде е тъжно, защото той се нуждаеше от нас повече, когато беше по-млад, наистина ... Но той започва да вижда предимствата и да разбира, че го обичах също толкова много преди, само че нямах достатъчно време за него по причини основания.

Какво се случи с Аутизъм Трансилвания, след като напуснахте? Но с училището за деца с аутизъм в Клуж?

Асоциацията за аутизъм Трансилвания (AAT) продължава да предлага специализирани услуги в местната общност. Предадох щафетата на други родители, вече изобщо не участвам в дейността на организацията, но приятелите ми там понякога ми изпращат имейли, за да ме информират един за друг. Взех това решение да остана напълно разделена за повече от 3 години, защото не мисля, че бих могъл да дам съвет или освен това да взема каквото и да било решение относно живота на семейството, бъдещето на друго дете, без да ги познавам лично., отблизо. Нека просто кажем, че са старомодни. Имах още няколко отчаяни опита да поддържам връзка с няколко семейства, но за съжаление бях разочарован, че не можах да им дам реалната подкрепа, от която се нуждаеха. И думите ми, макар и искрени и обнадеждаващи, бяха без съдържанието, което знаех, че трябва да следват. Не знам какво точно ще се случи с училището, засега все още работят някои класове там. Все още го считам за ценен проект.

3. Какво те накара да се преместиш в Лондон? Как сте претеглили нещата?

Подобно на родителите, които търсят най-добрите услуги и решения за децата си, ние искахме да направим същото и за Мара. И това, от което се нуждаеше, не беше много, за да бъде намерено в страната тогава, дори и сега. Музикалната композиция се изучава в Румъния само в колеж, което би означавало да чака още 4 години, за да може да прави това, което й харесва и в което е била страст. И това паралелно с изучаването на много други дисциплини, в тромава и съмнителна образователна система в много отношения. Така че cКогато й се даде шанс да учи в училището за млади музиканти „Пърсел“, ние знаехме, че трябва да го направим: да подтикнем всички нас да бъдем по-близо до нея, за да можем да й предложим нашата подкрепа, когато тя се нуждае. Естествена, инстинктивна реакция, която виждам в живота на толкова много родители, които познавам.

Как Мара успя да се адаптира към промяната? Но ти и Михай?

Адаптирането беше доста трудно за Мара, защото тя се озова в елитно училище, в изключително конкурентна среда, където всички бяха много добре подготвени и всички искаха да бъдат най-добрите. По телефона имаше много дискусии, опитващи се да се организират оптимално на следващия ден, за да й помогнат да премине през нея възможно най-приемливо, с най-голяма полза. Също така анализираме новите или трудни социални ситуации, които е преживял предния ден. Живеех много интензивно тези две години, сравними с първите години от нормалното й училище, преди 12 години, когато всеки ден донасяше нещо съвсем ново, пораждащо безпокойство и неподозирани страхове. Не ми е лесно да говоря за това, нито съм сигурен, че Мара би искала да говори публично за този етап. Но тя имаше много важни битки, за да се бие през 18-те години, така че се надявах тя да я завърши отново. И наистина, последната година дойде с положителни промени, доказателство, че усилията на всички не са били напразни.

Ние, останалите, се адаптирахме много по-лесно, разбира се. Съпругът ми започна работа няколко дни след като се преместихме тук.

А Михай е пример за баланс за нас. Въпреки че не му беше лесно през първите седмици, след като започна училище, той се включи в предложените дейности с цялата си енергия, което автоматично го подтикна към добро и здравословно настроение. Лекотата, с която той получава промени и предизвикателства, ни насърчава да приемем присъщите трудности на живота далеч от семейството и приятелите.

Присъствието на Мара сред румънците има талант, нейните публикации във Facebook показват, че сега тя е абсолютно нормална тийнейджърка. Как аутизмът все още й влияе?

Тук можете да слушате песен, композирана от Мара, композиция, вдъхновена от фолклора на Марамуреш.

От това, което сте виждали досега, какви са разликите, които ви впечатлиха най-много между Румъния и Англия? Срещнахте семейства с деца аутисти там?

Значителната разлика беше в предоставената пряка подкрепа. Всичко, което трябваше да направим, беше да кажем, че има диагноза, за да направим доказателството му писмено, преведено, упълномощено и персонализираната поддръжка, безплатно, последвана незабавно. Струваше ми се, че съм в красив сън, почти нереален. След това фактът, че не трябваше да обяснявам наляво и надясно какво е този аутизъм и от какво се нуждае детето ми. Беше изключително успокояващо да говоря с учители и съветници, които знаеха точно какво трябва да направят, които ми представиха подходящи стратегии и решения и в съответствие с нейните трудности. Чувствах се родител и това е. Никога не съм изпитвал това чувство в Румъния. Винаги трябваше да правим нещо допълнително, нещо, което държавата не знаеше или не можеше да предложи на детето ми.

Досега не съм срещал други семейства тук в същата ситуация като нашата, така че не мога да направя никакво сравнение в това отношение, но мисля за семейства в страната, които са преследвани в борбата да намерят подходящи услуги за своите деца, обучени специалисти, достатъчно пари за терапии. Струва ми се несправедливо, че шансът на детето зависи толкова много от социалното и финансовото състояние на родителите му, от селото или града, където живее, когато говорим за някои основни права на детето.... Все още се надявам за бъдеще на Румъния, в което вече няма да има такава катастрофа, че да сте родени с увреждане. Единственият проблем, с който трябва да се сблъскате, е самото увреждане, а не достъпът до здравни услуги, до образование, в общността ... Достатъчно е, повярвайте ми.

Как виждате бъдещето на децата си там и как си го представяхте, когато бяхте в страната?

Тъй като нещата стоят сега, мисля, че бих могъл да бъда малко по-оптимистичен, но животът ме научи, че никога не знаеш какво друго може да се случи, затова пазя резерв от песимизъм, точно в къщата:). Мисля, че Михай и Мара ще изградят живота си тук, по-добър от нас, и това автоматично ще означава, че сме по-добри, родителите също. И двамата мечтаят за музикална кариера и ние искаме да им помогнем да изпълнят мечтите си, доколкото можем. За съжаление, когато бяхме в страната, повечето мисли за бъдещето ни плашеха твърде много, защото те често означаваха среща с други структури, за които аутизмът не беше чуван, където никой не знае какво да прави, чия отговорност, кой плаща, цялата тази битка изглеждаше безкрайна ... така че ние предпочетохме да живеем в настоящето, което така или иначе беше поразително.

Какво най-много ти липсва там?

Липсва ни семейството ни от Марамуреш, приятелите ни от Клуж и страната, хуморът, специфичен за румънците. И това е.

Какво бихте препоръчали на семейства в Румъния (с деца с аутизъм или типични), които не са решили за емиграцията?

Както казах в началото на интервюто, не можах да препоръчам нищо на нито едно семейство, което не познавам. Знам колко трудно ни беше да изграждаме стъпка по стъпка, ден след ден, живот, който ни изненадваше на всяка крачка. Всъщност отговорността на всеки родител е да претегли, да анализира, да реши, да поеме. Ето защо той е баща. Но бих искал да ги прегърна и да им кажа да бъдат смели, каквото и да решат. Звучи тривиално, но те знаят кое е най-доброто за децата им, защото никой никога няма да ги обича повече.