PKU Протеинова асоциация

Целта на Асоциацията е да създаде организирана рамка за решаване на проблеми, специфични за пациенти с фенилкетонурия - PKU.

Ние подкрепяме интересите на пациентите с ПКУ и дри членовете на техните семейства в Асоциацията. Искаме да променим манталитет заедно, ако е такъви дрвие сте различни, напри дрсте маргинализирани, в концепция: Диета за цял живот!

„Не можем всички да напуснем Румъния“

всички напуснем

така че нашите новородени са ТЕСТИРАНИ за асимптоматично заболяване и ако детето има болестта да води достоен живот сред непознати под защитата на прилична здравна система, която разбира плача на всяко новородено:

ИЗПИТВАЙТЕ МЕН! СПАСИ МЕ!

PKU фенилкетонурия се среща случайно в семейства, болното дете може да бъде диагностицирано чрез скринингов тест.

КАПКА КРЪВ РАЗЛИЧАВА - разликата от нормалност до инвалидност - тъй като недиагностицираната рано PKU болест има изключително сериозни последици; най-важната клинична проява е ДЪЛБОКО Психично увреждане! Правилната диагноза на 7-ия ден от живота и незабавното прилагане на специфичното лечение, прави пациента на ПКУ НОРМАЛЕН МЪЖ, способен да донесе ползи за обществото.

Всички цивилизовани страни отдавна са разбрали, че Е ПО-ИКОНОМИЧНО ДА ПРЕДОТВРАТЯВА, А НЕ ДА ДОПЪЛНИТЕ ЛЕЧЕНИЕ С ДОПЪЛНИТЕЛНИ РАЗХОДИ!

Късното лечение на фенилкетонурия означава ТЪРПЕНЕ, КОЕТО МОЖЕ ДА БЪДЕ ИЗБЕГАНО, изисква огромни усилия, допълнителни разходи и непоправими щети за семействата емоционално и за обществото като цяло. Задължително един от родителите ще стане ЛИЧЕН Асистент на пациента със сериозна инвалидност, превръщайки себе си и детето си в СОЦИАЛЕН АСИСТЕНТ ЗА ЖИВОТ, или още по-лошо. до параплегия и епилепсия.

За бебето ФКУ и кърмата е ОТРОВА!

Шансът тези пациенти да се върнат към нормалното е комплексно лечение с множество ограничения ОГРАНИЧЕНА ПОЛУСИНТЕТИЧНА ПРОТЕИНОВА ДИЕТА - скъпи и трудни за изпълнение в отсъствието на НУТРИОНИСТА от мултидисциплинарния екип, който трябва да следва болното дете ПКУ в РУМЪНИЯ.

Заболяването трябва да се МОНИТОРИНГ НЕПРЕКРЕСНО и ПОСТОЯННО чрез кръвни тестове (румънски родители изпращат тестовете в частния сектор, тъй като държавното оборудване е остаряло).

Специфичните лекарства са скъпи, пакет с бисквити с ниско съдържание на протеини се оценява на 10 пакета обикновени бисквити - детето не разбира това, но родителите разбират твърде добре и въпреки наличието на непълна и неясна НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА семействата винаги правят невъзможно да стане възможно. PKU диетата е скъпа, но животът на децата не може да бъде измерен в пари!

Правото на тези хора е на живот, право на всяко семейство е да знае предварително дали детето им, което е толкова нетърпеливо родено, страда от PKU Phenylketonuria и е задължение на държавата да се включи отговорно в откриването и лечението на това състояние и НЕ ОСЪЖДА PKU ДЕЦА ЗА ИНВАЛИДНОСТ И ГЛАД чрез погрешен подход към здравните политики.

Нашата роля като НПО е да подкрепяме и защитаваме пациентите с ПКУ и техните семейства, а не да заместваме това, което държавата по дефиниция трябва да прави.

Да имаш болно дете от ПКУ и да го лекуваш у нас е акт на героизъм и въпреки това не можем всички да напуснем Румъния ... ”

Минодора-Лора Петрей
Председател на Асоциацията на пациентите с фенилкетонурия "Aproteica".